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親の会概要
■設立趣旨
私たちの活動は２０年を超えました。当時は小さな子供の心臓病の治療を行える病院は、日本でも限られていました。大阪府吹田市にある国立循環器病センターもその一つでした。
この病院へは，地元では治療できない子供たちが入院してきていました。乳児や幼児を抱えた若い所帯は経済的な基盤も弱く、地方から治療のためにやってくる交通費や付き添う お母さんの宿泊費などは大きな負担でした。その負担を少しでも軽くして，子どもの治療に専念して欲しい。そんな思いから付き添い家族への宿泊所の提供と運営をボランティアで行う、 私たちの活動は始まりました。
最初の１０年で利用者は延べ３万人を超えました。しかし永い間には入退院してこられる患者さんも様変わりしてきました。 今では、子どもの心臓病の治療を行える病院も増えてきました。しかし、その中でも「心臓病移殖手術」を行える病院は、国立循環器病センターや大阪大学付属病院などに限られています。 そのために「心臓病移殖手術」を必要とされる患者さんが地方から集まってきています。
「心臓病移殖待機者」。サラリーマンや主婦と言う普通に日々の営みを行っていた人々が、ある日突然発症し、ドナー提供を待つ身になります。 隔離された病室で死と隣り合う過酷な日々が、２年３年と続く方もあります。無論収入もなく、生きる希望も悪戯に消耗していかざるを得ない日常。そんな患者さんと付き添い家族の方々に 私たちは接するようになり、少しでも「生きる希望」を持って欲しいと願いました。そして私たちはこのサイトを立ち上げ、このサイトの運営にそういう方々に参加してもらうことによって、 患者さん自身が社会とつながることが「生きるよすが」の一つになればと思いました。私たちの思いは、このサイトを訪れてくださったおもいでもあるように願っています。
■親の会について
名称 特定非営利活動法人 サポートハウス親の会
特定非営利活動法人 サポートハウス親の会／事務局
設立 1988年10月
所在地/事務局 〒564-0063 吹田市江坂町2丁目4-25 ＧＳハイム第2江坂501
TEL/FAX 06-4861-1679
代表者 梶原 早千枝
■活動内容
現在、次の４つの活動をしています。
- 千里エリア（国立循環器病センター、阪大病院など）の病院へ、遠方から入院や通院される患者さんの付き添い家族のための宿泊所の管理と運営
- 乳児・小児科病棟への保育士の配置希望
- 国立循環器病センター小児科病棟での義務教育の実現
- 「入院中の子どもの心のケアーを！」の一環として、院内コンサートを開催
国立循環器病センターには、子どもたちのベッドが１１０床あり、季節によっては、その過半数が地方からの入院患者さんで占められる事もあります。遠くは、北海道、沖縄からも高度な医療を求め、「大阪に行けば助かるかも・・・。」と地元の医師の紹介で駆けつけてこられます。
沖縄から来ておられる患者さんの場合
〔入院期間〕
- 1988.11.13～12.16（33日）1989.10.17～12.8（53日）
- 1990.9.25～10｡18（23日）1991.7.15～8.25（41日）
- 1992.7.20～8.1（20日）1992.8.27～1993.3.11（196）日
- 1993.11.19～11.25（16日）1995.8.4～10.28（84日）
- 1996.12.30～1997.3.31（91日）1998.8.5～9.8（33日）
〔外来診療〕６回 計１８日
当時１５才のこの患児は、５才の時に地元ではケアーができなくなり来阪されました。 今まで、入院１０回、外来診察に６回来られました。
入院日数は、１６日から１９６日にわたり、その都度の飛行機代などの交通費や付き添い者の宿泊費、二重の生活費など、小さな子どもさんのいる若い所帯には大変な負担になっています。
また、地元に患児の兄弟を残して、家族と離れ一人で看病に当たられるお母さん方の精神的な負担も大きく、「安心して泊まれる所を。」という切実な要望は後を絶ちません。
宿泊所建設に向けて、国への働きかけもしてきましたが、昨年末厚生省の補正予算に「付き添い家族の為の宿泊所の建設」の予算が１９億円おりたのですが、残念ながら国立病院は除外されました。
早朝や夜間のパートなどで二重生活を支えながら看病に当たっておられる方や、たくさんの借金をされる方もあり、『子供の命には替えられない』と覚悟の上とは言いながらも、大変な事です。
そんなお母さんたちの重荷を少しでも軽減してさしあげたいと、当会では努力して来ました。 光熱費など、全てを含めて一泊１，６００円で宿泊所を提供し、開設１２年目にして利用者が延べ２万４千人を超えました。私たちは、今後もより快適な宿泊所の提供に努めてまいりますが、皆様の深いご理解とご支援をお願いいたします。