サポートハウス親の会

私たちの活動は２０年を超えました。当時は小さな子供の心臓病の治療を行える病院は、日本でも限られていました。大阪府吹田市にある国立循環器病センターもその一つでした。この病院へは，地元では治療できない子供たちが入院してきていました。乳児や幼児を抱えた若い所帯は経済的な基盤も弱く、地方から治療のためにやってくる交通費や付き添うお母さんの宿泊費などは大きな負担でした。その負担を少しでも軽くして，子どもの治療に専念して欲しい。そんな思いから付き添い家族への宿泊所の提供と運営をボランティアで行う、私たちの活動は始まりました。 最初の１０年で利用者は延べ３万人を超えました。しかし永い間には入退院してこられる患者さんも様変わりしてきました。今では、子どもの心臓病の治療を行える病院も増えてきました。しかし、その中でも「心臓病移殖手術」を行える病院は、国立循環器病センターや大阪大学付属病院などに限られています。そのために「心臓病移殖手術」を必要とされる患者さんが地方から集まってきています。 「心臓病移殖待機者」。サラリーマンや主婦と言う普通に日々の営みを行っていた人々が、ある日突然発症し、ドナー提供を待つ身になります。隔離された病室で死と隣り合う過酷な日々が、２年３年と続く方もあります。無論収入もなく、生きる希望も悪戯に消耗していかざるを得ない日常。そんな患者さんと付き添い家族の方々に私たちは接するようになり、少しでも「生きる希望」を持って欲しいと願いました。そして私たちはこのサイトを立ち上げ、このサイトの運営にそういう方々に参加してもらうことによって、患者さん自身が社会とつながることが「生きるよすが」の一つになればと思いました。私たちの思いは、このサイトを訪れてくださったおもいでもあるように願っています。